Под руководством председателя комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания РИ Беслана Гочханова прошло расширенное заседание комитета, посвященное актуальным вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
В режиме ВКС в совещании приняли участие депутаты Народного Собрания, члены Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, представители регионального Минздрава, ТФОМС Республики Ингушетия, главные внештатные специалисты, врачи медучреждений республики, представители Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика».
В рамках встречи участники и федеральные эксперты проанализировали динамику развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Республике Ингушетия за период 2013-2022 гг. и обсудили федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам.
Обсуждая опыт субъектов Российской Федерации, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ обозначил основные задачи медико-генетической службы в 2023 г. и участие в их решении федеральных и региональных органов власти.
Экспертами также было представлено к обсуждению нормативно-правовое федеральное и региональное регулирование вопросов помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и возможность его применения и корректировки в Республике Ингушетия.
По итогам совещания были обозначены основные направления по повышению качества помощи и продолжительности жизни пациентов с редкими (орфанными) и наследственными заболеваниями.
